A compreensão da enfermagem acerca do cuidado compartilhado à criança com condição crônica hospitalizada / Nursing's understanding of shared care for hospitalized children with a chronic condition / La comprensión de la enfermería sobre el cuidado compartido a niños hospitalizados con enfermedades crónicas

Objetivo: compreender a visão do profissional de enfermagem sobre o cuidado compartilhado entre equipe de enfermagem e o familiar da criança com condição crônica. Método: estudo qualitativo, descritivo, exploratório realizado numa enfermaria de pediatria de um Hospital Estadual Universitário do Rio de Janeiro, com 23 profissionais de enfermagem, sendo 5 enfermeiras e 18 técnicas de enfermagem. Os dados foram analisados com base na técnica de análise de conteúdo temática segundo Bardin. Resultados: apreenderam-se três categorias: Desafios na construção do cuidado compartilhado; Maneiras de promover o cuidado compartilhado e Benefícios do cuidado compartilhado. Evidenciam aspectos positivos e que precisam ser melhorados para que o cuidado compartilhado seja efetivo e maneiras de realizá-lo. Conclusão: os resultados deste estudo evidenciaram aspectos positivos e desafios na relação profissional-familiar para efetivo cuidado compartilhado, estes poderão contribuir para assistência da enfermagem de qualidade, evidenciando o aspecto educativo do cuidado, favorecendo a interação entre profissional e familiares.

Objective: to understand the Nursing profession's view of care shared between nursing teams and relatives/caregivers of children with a chronic condition. Method: this qualitative, descriptive, exploratory study involved 23 nursing personnel (5 nurses and 18 nursing technicians) in a pediatric unit of a state university hospital. Data were analyzed using Bardin thematic content analysis. Results: three categories were identified: Challenges in constructing shared care; Ways to promote shared care; and Benefits of shared care. They highlight both positive aspects to be improved so that shared care is effective and ways to achieve that. Conclusion: this study found positive aspects and challenges in the relationship between families and health personnel with a view to effective shared care. These can contribute to quality nursing care, highlight the educational aspect of care and favor interaction between health personnel and families.

Objetivo: comprender la perspectiva del profesional de enfermería acerca del cuidado compartido entre el equipo de enfermería y el familiar del niño con enfermedad crónica. Método: estudio cualitativo, descriptivo, exploratorio, realizado en una sala de enfermería pediátrica de un Hospital Universitario del Estado en Río de Janeiro, junto a 23 profesionales de enfermería: 5 enfermeros y 18 técnicos de enfermería. Los datos se analizaron mediante la técnica de análisis de contenido temático según Bardin. Resultados: se abordaron tres categorías: Desafíos en la construcción del cuidado compartido; Formas de promover la atención compartida y Beneficios de la atención compartida. Se presentan aspectos positivos que, sin embargo, necesitan mejoras para que el cuidado compartido sea eficaz y se muestran formas de hacerlo. Conclusión: los resultados de este estudio mostraron aspectos positivos y desafíos en la relación profesional-familia para un cuidado compartido eficaz, que pueden contribuir a una atención de enfermería de calidad, destacando el aspecto educativo del cuidado, favoreciendo la interacción entre el profesional y los familiares.

Convivendo com múltiplos sintomas: a experiência de crianças e adolescentes com condição crônica / Living with multiple symptoms: the experience of children and adolescents with chronic condition / Vivir con múltiples síntomas: la experiencia de niños y adolescentes con condición crónica

Objetivo: compreender como é a experiência das crianças/adolescentes de conviver com sintomas de uma condição crônica. Método: abordagem qualitativa, utilizando como referencial a Teoria Fundamentada nos Dados. Os participantes foram 11 crianças e adolescentes de seis a 18 anos incompletos hospitalizados em um hospital estadual universitário. Como instrumentos de coleta de dados, utilizou-se a entrevista semiestruturada e a técnica "draw, write and tell". As entrevistas foram audiogravadas e transcritas, e a análise seguiu os passos do referencial. Resultados: apreendeu-se a categoria "Tendo que conviver com os sintomas", que engloba cinco subcategorias que apresentam sintomas físicos, emocionais e gerais, a convivência com a multiplicidade de sintomas simultâneos e as consequências de se conviver com eles. Conclusão: a convivência com diversos sintomas leva a limitações. A enfermagem precisa favorecer a expressão das vivencias das crianças/adolescentes, minimizando situações de estresse e melhorar o gerenciamento dos sintomas, através do planejamento de estratégias individualizadas.

Objective: to comprehend children's or adolescents' experiences of living with symptoms of a chronic condition. Method: on a qualitative approach, taking Grounded Theory as a frame of reference and 11 children and adolescents aged 6 to 18 years hospitalized in a state university hospital as participants, data were collected by semi-structured interview using the "draw, write, and tell" technique. The interviews were recorded and transcribed, and then analyzed following the steps of Grounded Theory. Results: analysis identified the category "Having to live with symptoms", which comprised 5 subcategories featuring physical, emotional and general symptoms, the experience of living with multiple simultaneous symptoms, and the consequences of living with them. Conclusion: living with several symptoms entails limitations. Nursing needs to favor children's and adolescents' expressions of their experiences in order to minimize stressful situations and improve symptom management by planning individualized strategies.

Objetivo: comprender las experiencias de niños o adolescentes de vivir con síntomas de una enfermedad crónica. Método: con un enfoque cualitativo, tomando como marco de referencia la Teoría Fundamentada y como participantes a 11 niños y adolescentes de 6 a 18 años hospitalizados en un hospital universitario estatal, los datos se recolectaron mediante entrevista semiestructurada utilizando el método "dibujar, escribir y decir "técnica. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas, y luego analizadas siguiendo los pasos de Grounded Theory. Resultados: el análisis identificó la categoría "Tener que vivir con síntomas", que comprendía 5 subcategorías que presentaban síntomas físicos, emocionales y generales, la experiencia de vivir con múltiples síntomas simultáneos y las consecuencias de vivir con ellos. Conclusión: vivir con varios síntomas conlleva limitaciones. La enfermería debe favorecer la expresión de las experiencias de los niños y adolescentes para minimizar las situaciones estresantes y mejorar el manejo de los síntomas mediante la planificación de estrategias individualizadas

Instrumentos para avaliação do padrão de sono em crianças com doenças crônicas: revisão integrativa / Instruments for assessing sleep patterns in children with chronic diseases: an integrative review / Instrumentos para evaluar el patrón de sueño en niños con enfermedades crónicas: revisión integrativa

Objetivo: analisar a produção científica nacional e internacional relacionada aos instrumentos utilizados para avaliar padrão de sono em crianças com doenças crônicas. Método: revisão integrativa realizada em bases de dados (PubMed, Web of Science, CINHAL, LILACS, SciELO) que compreendeu o período de 2006-2016. Resultados: foram selecionados 16 artigos para compor a revisão e encontrados vários instrumentos confiáveis para avaliar o sono, porém nenhum adaptado para o Português do Brasil, com exceção da polissonografia e do actigraphy. Crianças com doenças crônicas apresentam distúrbios do sono que se correlacionavam com dor, fadiga, problemas de comportamento, falta de atividade física e obesidade. Conclusão: no Brasil, o uso de instrumentos específicos para avaliar o sono em crianças ainda é pouco explorado. A utilização desses instrumentos na prática clínica poderia auxiliar enfermeiros a traçarem estratégias para diminuir os distúrbios do sono na população infanto-juvenil.

Objective: to examine Brazilian and international scientific production on the use of sleep pattern assessment instruments in children with chronic diseases. Method: this integrative review was conducted on the PubMed, Web of Science, CINHAL, LILACS, and SciELO databases for 2006 to 2016. Results: 16 articles were selected for review, and several reliable sleep assessment instruments were found. However, none was adapted to Brazilian Portuguese, except for polysomnography and actigraphy. Children with chronic diseases have sleep disorders that correlate with pain, fatigue, behavior problems, lack of physical activity, and obesity. Conclusion: in Brazil, specific sleep assessment instruments are little used with children. Use of these instruments in clinical practice could help nurses to outline strategies to reduce sleep disorders among children and adolescents.

Objetivo: analizar la producción científica nacional e internacional en cuanto a los instrumentos utilizados para evaluar el patrón de sueño en niños con enfermedades crónicas. Método: se trata de una revisión integrativa realizada en bases de datos (PubMed, Web of Science, CINHAL, LILACS, SciELO) en el período de 2006-2016. Resultados: se seleccionaron 16 artículos para componer la revisión y se encontraron varios instrumentos confiables para evaluar el sueño, pero ninguno adaptado a Portugués de Brasil, con excepción de la polisomnografía y del actigrafía. Los niños con enfermedades crónicas presentan trastornos del sueño que se asocian con dolor, cansancio, problemas de comportamiento, falta de actividad física y obesidad.  Conclusión: en Brasil, el uso de instrumentos específicos para evaluar el sueño en niños todavía es poco explorado. La utilización de estos instrumentos en la práctica clínica podría ayudar a los enfermeros a trazar estrategias para disminuir los disturbios del sueño en la población infanto-juvenil.

Nursing team's conceptions about the families of hospitalized children.

OBJECTIVES:: to describe nursing team care and discuss the nursing team's conception of companion families of hospitalized children. The study was based on the theoretical framework of Collière's theory of nursing care identity. METHOD:: this was a qualitative study with 14 members of a nursing team, conducted through an unstructured group interview. Thematic data analysis was employed. RESULTS:: habitual and repair care was delegated to families, regardless of the child's clinical condition. FINAL CONSIDERATIONS:: the team's official discourse about the families of hospitalized children, as recommended by the literature, refers to the family's alterity and participation in care provision, with sights on discharge and defending family participation as beneficial to children. In practice, however, the nursing staff makes concessions about the presence of chaperoning families and delegates care. OBJETIVOS:: descrever os cuidados da equipe de enfermagem e discutir as concepções da equipe de enfermagem frente à família acompanhante da criança hospitalizada. O referencial teórico está vinculado à identidade do cuidado de enfermagem de Collière. MÉTODO:: Estudo qualitativo com quatorze membros da equipe de enfermagem, utilizando a técnica de entrevista não diretiva em grupo. Foi realizada análise temática dos dados. RESULTADOS:: os cuidados habituais e de reparação prestados à criança estão sendo delegados à família, independentemente da situação clínica da criança. CONSIDERAÇÕES FINAIS:: o discurso oficial da equipe de enfermagem frente à família acompanhante da criança hospitalizada, preconizado pela literatura, refere-se à alteridade e à participação da família nos cuidados à criança, prevendo sua alta e justificando a participação como benéfica para a criança. Em contrapartida, na prática, a enfermagem faz concessões sobre a permanência da família e delega os cuidados.

Nursing team's conceptions about the families of hospitalized children / Concepciones del equipo de enfermería ante la familia del niño hospitalizado / As concepções da equipe de enfermagem frente à família da criança hospitalizada

ABSTRACT Objectives: to describe nursing team care and discuss the nursing team's conception of companion families of hospitalized children. The study was based on the theoretical framework of Collière's theory of nursing care identity. Method: this was a qualitative study with 14 members of a nursing team, conducted through an unstructured group interview. Thematic data analysis was employed. Results: habitual and repair care was delegated to families, regardless of the child's clinical condition. Final considerations: the team's official discourse about the families of hospitalized children, as recommended by the literature, refers to the family's alterity and participation in care provision, with sights on discharge and defending family participation as beneficial to children. In practice, however, the nursing staff makes concessions about the presence of chaperoning families and delegates care.

RESUMEN Objetivos: describir los cuidados del equipo de enfermería y discutir las concepciones del equipo ante la familia acompañante del niño hospitalizado. El referencial teórico está vinculado a la identidad del cuidado de enfermería de Collière. Método: estudio cualitativo, con catorce miembros del equipo de enfermería, utilizando técnica de entrevista no directiva en grupo. Fue realizado análisis temático de los datos. Resultados: los cuidados habituales y de reparación brindados al niño están siendo delegados en la familia, independientemente de la situación clínica del niño. Consideraciones finales: el discurso oficial del equipo de enfermería recomendado por la literatura ante la familia acompañante del niño hospitalizado hace referencia a la otredad y a la participación de la familia en el cuidado del niño, previendo su alta y justificando la participación como benéfica para el niño. En contrapartida, en la práctica, la enfermería hace concesiones respecto de la permanencia familiar y delega los cuidados.

RESUMO Objetivos: descrever os cuidados da equipe de enfermagem e discutir as concepções da equipe de enfermagem frente à família acompanhante da criança hospitalizada. O referencial teórico está vinculado à identidade do cuidado de enfermagem de Collière. Método: Estudo qualitativo com quatorze membros da equipe de enfermagem, utilizando a técnica de entrevista não diretiva em grupo. Foi realizada análise temática dos dados. Resultados: os cuidados habituais e de reparação prestados à criança estão sendo delegados à família, independentemente da situação clínica da criança. Considerações finais: o discurso oficial da equipe de enfermagem frente à família acompanhante da criança hospitalizada, preconizado pela literatura, refere-se à alteridade e à participação da família nos cuidados à criança, prevendo sua alta e justificando a participação como benéfica para a criança. Em contrapartida, na prática, a enfermagem faz concessões sobre a permanência da família e delega os cuidados.

Mães/acompanhantes de crianças com câncer: apreensão da cultura hospitalar / Mothers/companions of children with cancer: apprehension of the hospital culture

Objetivos: Analisar a apreensão da cultura hospitalar pelas mães/acompanhantes e discutir a construção dos sistemas simbólicos pelas mães e suas implicações para a prática de enfermagem pediátrica. Métodos: Trata-se de um estudo qualitativo. Doze mães que acompanhavam seus filhos internados com câncer na Unidade de Tratamento Intensivo Pediátrico participaram da entrevista não diretiva em grupo. O referencial teórico está vinculado ao conceito de cultura de Clifford Geertz e os dados foram submetidos a análise temática. Resultados: As mães estabelecem interação no hospital, adquirem conhecimentos técnicos e terminologias científicas e apreendem os cuidados resgatando sua autonomia com a criança hospitalizada. Constroem símbolos significantes como: liderança, tomada de decisões e busca de informações. Conclusão: O câncer torna as mães/acompanhantes fortes o suficiente para criar sistemas simbólicos que as ajudam a sobreviver no cenário hospitalar. A equipe de enfermagem deve ajudar essas mães a resgatarem sua autonomia.

A família no cenário hospitalar pediátrico a partir da década de 1990: uma revisão integrativa / The family in the pediatric hospital setting since the 1990's: an integrative review / La familia en el ámbito hospitalar pediátrico a partir de la década de 1990: una revisión integrativa

Revisão integrativa com objetivo de analisar a produção científica nas bases de dados online referente à presença do familiar na unidade de internação pediátrica. O levantamento bibliográfico abrangeu a busca nas bases de dados LILACS, MEDLINE, CINAHL e COCHRANE no período de maio a junho de 2012, sendo identificados 15 artigos científicos que compuseram a amostra do estudo. Os resultados apontaram que há preocupação dos enfermeiros em desenvolver pesquisas cujo participante seja a família da criança hospitalizada em relação aos seguintes temas: vivencias/sentimentos da família; interação entre a equipe de enfermagem e o familiar/acompanhante; e necessidades da família durante a hospitalização da criança. Conclui-se que os estudos versam, de modo geral, sobre a busca incessante dos pesquisadores em entender os familiares, dando voz aos mesmos. Em contrapartida, a prática não reflete mudanças de comportamento da equipe de saúde no que se refere à inclusão da família como parte do cuidado.

This integrative review aimed to analyze scientific production in the online databases referent to the presence of the family member in the pediatric inpatient unit. The bibliographic survey covered the search in the LILACS, MEDLINE, CINAHL and COCHRANE databases in the period May - June 2012, 15 scientific articles being identified, which made up the sample study. The results indicate that nurses are concerned with undertaking research whose participants are family of the hospitalized child, in relation to the following themes: the family's experiences/feelings; interaction between the nursing team and the family member/companion; and, the family's needs during the child's inpatient treatment. It is concluded that the studies address, in a general way, on the researchers' incessant search to understand the family members, giving a voice to the same. In contrast, the practice does not reflect changes of behavior in the nursing team regarding the inclusion of the family as part of the care.

Revisión integrativa cuyo objetivo fue analizar la producción científica en las bases de datos online referente a la presencia del familiar en la unidad de internación pediátrica. El aporte bibliográfico abarcó la búsqueda en las bases de datos LILACS, MEDLINE, CINAHL y COCHRANE en el período de mayo a junio de 2012, siendo identificados 15 artículos científicos que formaron parte de la muestra del estudio. Los resultados apuntaron que hay preocupación de los enfermeros en desarrollar investigaciones cuyo participante sea la familia del niño hospitalizado asociándose a los siguientes temas: vivencias/sentimientos de la familia; interacción entre el equipo de enfermería y el familiar/acompañante; y necesidades de la familia durante la hospitalización del niño. Se concluye que los estudios discurren, de modo general, sobre la búsqueda incesante en entender los familiares, dando voz a los mismos. Por otro lado, la práctica no reflecte cambios de comportamiento del equipo de salud acerca de la inclusión de la familia como parte del cuidado.